Болезнь, меняющая жизнь. Мифы о рассеянном склерозе | Здоровая жизнь

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Врёшь, не возьмёшь! Новое в лечении рассеянного склероза Подробнее

Как остановить рассеянный склероз: лечение разных форм заболевания

К сожалению, несмотря на прогресс в терапии РС, окончательно победить болезнь пока не представляется возможным. Тем не менее, если у человека рассеянный склероз, лечение может помочь уменьшить проявление симптомов и снизить число рецидивов. Терапия назначается в зависимости от тяжести болезни.

При прогрессирующих формах РС лечение может помочь снизить тяжесть заболевания. Специалисты могут назначать:

плазмоферез — очистку крови пациента;
иммуносупрессоры — препараты искусственного угнетения иммунитета;
иммуномодуляторы — лекарства, регулирующие иммунный ответ организма.

Для предотвращения рецидивов могут использоваться В-интерфероны, а для снижения интенсивности симптоматики применяют:

комплексы витаминов Е и В;
ноотропы, улучшающие мозговую деятельность;
антихолинэстеразные препараты, тормозящие активность нервной системы;
миорелаксанты, способствующие снижению тонуса мускулатуры;
энтеросорбенты, помогающие вывести токсины.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

4.Лечение рассеянного склероза

Для лечения склероза могут применяться различные типы лекарств

, которые помогают решить разные
задачи
:

Во время рецидива лекарства помогут сделать приступы болезни короче и легче;
На протяжении длительного периода времени, в целях снижения количества и тяжести приступов проводится лечение, которое может задержать или уменьшить ущерб, причиняемый организму рассеянным склерозом.
Некоторые препараты направлены на борьбу с конкретными симптомами склероза – усталостью, депрессией, проблемами с мочеиспусканием, болью или излишним мышечным тонусом.

Необходимо учитывать, что вылечить склероз полностью невозможно. И решение о приеме конкретных препаратов стоит принимать совместно с врачом после полного обследования, так как многие препараты действуют не на всех и имеют весьма серьезные побочные эффекты. Иногда, если симптомы склероза довольно легкие, лекарственная терапия вообще не требуется. Однако если врач сочтет необходимым, нужно будет начать прием лекарств сразу же после того, как был поставлен диагноз рассеянный склероз, даже если явных симптомов болезни в настоящее время нет.

Дополнительными методами лечения склероза является физиотерапия, речевая терапия и специальным образом подобранный комплекс упражнений, которые могут помочь решить некоторые физические проблемы, вызванные рассеянным склерозом.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Что можно предпринять для продления жизни

Качество прожитых лет при рассеянном склерозе, сколько живут без посторонней помощи – это все напрямую зависит от самого больного. Патология вовсе не означает вердикт, что пора умирать. Достижения фармакологической промышленности позволяют сохранять высокое качество жизни многие десятки лет.

Сохранить трудоспособность и долголетие помогают следующие правила:

отказаться от вредных привычек – не злоупотреблять алкогольной, табачной продукцией;
скорректировать питание – в рационе больше овощей и свежих фруктов, белков и растительной клетчатки;
хорошо высыпаться – за часы ночного отдыха нервная ткань успевает самовосстанавливаться и клетки активнее обновляются;
больше бывать на свежем воздухе – ежедневные прогулки наполняют организм кислородом и зарядом энергии;
заниматься активными, но не тяжелыми видами спорта – плаванием, бегом, фитнесом, теннисом;
общаться с друзьями, посещать выставки, кинопремьеры – не киснуть и не жаловаться.

Правильный образ жизни на начальной стадии склерозирования нервной ткани позволяет достичь длительного периода стабилизации патологического процесса – демиелизация нервной оболочки приостанавливается.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Играют роль и «несвоевременные встречи» с некоторыми вирусами. Например, риск развития рассеянного склероза повышает более позднее инфицирование (в подростковом и старшем возрасте) вирусом Эпштейна-Барр, что сопровождается инфекционным мононуклеозом. Некоторые ретровирусы, которые еще на заре эволюции животного мира были «вписаны» в наш геном, впоследствии оставили свои «послания» в наших генах, которые также способствуют развитию РС. Кроме того, известно, что у пациентов с этим заболеванием исходно нарушенный иммунный ответ на некоторые вирусы.

Склероз, да не тот. По каким признакам распознают рассеянную патологию Подробнее

Ответы на вопросы больных, страдающих рассеянным склерозом

У больных с рассеянным склерозом возникает много вопросов о том, как жить с таким страшным диагнозом, как не стать заложником болезни? На самом деле, эти вопросы появляются в начале заболевания, когда человек только узнает о своей проблеме. В дальнейшем происходит переоценка ценностей, сбор информации, анализ ее и понимание, что жизнь продолжается. Мало того, эта жизнь немногим отличается от жизни среднестатистического здорового человека, просто надо научиться концентрироваться на том, что пациент в состоянии контролировать.

В этой статье попробуем ответить на самые частые вопросы, которые задают больные рассеянным склерозом.

Страдает ли при РС когнитивная функция?

Тяжелая форма деменции встречается у больных с рассеянным склерозом чрезвычайно редко. Но с когнитивной дисфункцией сталкивается практически каждый второй больной, причем у пациентов с первично-прогрессирующим типом течения такие расстройства встречаются реже. Серьезных случаев деменции, как проявления рассеянного склероза у больных не наблюдается, но концентрация внимания может страдать.

Как помочь себе при расстройствах памяти и концентрации внимания?

будьте осознанны каждую минуту, сосредоточьтесь на том, что вы делаете именно сейчас;
избегайте шумных компаний, громких звуков, телевизор и музыку слушайте с приглушенной громкостью;
не ходите по улицам с быстрым движением, в транспорте не смотрите в окно, в котором происходит мелькание предметов и людей;
ведите ежедневник, планируйте свой день по часам, старайтесь придерживаться устойчивого распорядка;
проговаривайте свои действия вслух, например, перед выходом из дома – «я проверил, что выключил утюг», «я выключил плиту», «я закрыл дверь на ключ и спрятал ключ в сумку» и т.д.
используйте напоминания смартфона, программируйте сигнал на время приема лекарства, встречу и т.д.
пользуйтесь диктофоном и наговаривайте себе алгоритм ваших действий на ближайшее время;
раскладывайте вещи строго по местам, чтобы не искать их;
тренируйте память –учите стихи, разгадывайте кроссворды, ребусы, запоминайте телефоны знакомых, читайте;
проговаривайте на диктофон, как прошел день, какие были встречи, что больше всего запомнилось;
не беритесь сразу за много дел, выберите одно, сосредоточьтесь на нем и доведите его до конца, потом приступайте к следующему;
научитесь жонглировать

Влияет ли рассеянный склероз на сексуальную жизнь?

Да, сексуальная функция при болезни нарушается. Пациент может жаловаться на снижение сексуального влечения, проблемы с эякуляцией, со слабой эрекцией или ее отсутствием, пациентки отмечают вагинальную сухость, онемение в области промежности и половых губ, отсутствие оргазма. Как избавиться от этих проявлений или хотя бы уменьшить их?

не замыкайтесь, будьте искренне со своим партнером и откровенны;
не стесняйтесь рассказать о проблемах своему лечащему врачу или психологу;
при вагинальной сухости пользуйтесь лубрикантом;
учитесь чувствовать себя заново, при рассеянном склерозе какие-то чувства теряются, но появляются новые ощущения, ищите их, делитесь открытием со своим партнером, пробуйте новые позы, экспериментируйте;

Полноценная сексуальная жизнь вполне возможна, но только в том случае, если оба партнера будут стараться доставить наслаждение друг другу и будут открыты.

Можно ли иметь детей женщинам с РС?

Это очень важный вопрос, потому что рассеянный склероз часто встречается у молодых женщин детородного возраста. Специалисты отвечают, что определенно, да. Беременность и роды не представляют особых рисков и обычно столь же несложны, как и у других будущих матерей. И, как показывают исследования, частота рецидивов болезни при беременности часто даже значительно снижается, вероятно, из-за изменений в балансе гормонов. Тем не менее, женщины, у которых есть РС, должны обсудить с врачом, что им нужно знать о беременности.

планируйте беременность заранее;
откажитесь от некоторых таблеток, когда ждете ребенка (проговорите о сроках приема лекарств с врачом);
при грудном вскармливании желательно тоже отказаться от некоторых медикаментов;
привлекайте своих домочадцев к домашним делам во время беременности и при вскармливании малыша, берегите себя, отдыхайте чаще;

Можно ли заниматься спортом с РС?

Заниматься спортом не только можно, но и нужно. Физические упражнения влияют на настроение, общее состояние здоровья, улучшают качество жизни в целом. Только надо быть осторожным и помнить о некоторых правилах:

нельзя усердствовать, умеренность – это главное при занятиях спортом;
летом надо заниматься зарядкой, физическими упражнениями утром, когда еще не жарко;
чтобы не перегреться надо устраивать перерывы, протирая себя мокрым прохладным полотенцем;
во время тренировок чаще пейте прохладную воду и охлаждайтесь с помощью пульверизатора;
упражнения должен выбирать лечащий врач;
при ухудшении состояния выбор упражнений необходимо откорректировать; не спешите быстро вернуться к прежней форме; тренировки должны уменьшиться по времени и по эффективности в первые две недели возвращения к ним;
полезны упражнения на баланс и растягивание;
не тренируйтесь ежедневно, устраивайте себе выходные дни между тренировками (это не касается ходьбы, умеренная ходьба должна быть ежедневной)

Более подробно о выборе спорта и физических упражнений при рассеянном склерозе можно читать здесь.

Как бороться с недержанием мочи и/или кала при РС?

Многие больные из-за этой деликатной проблемы отказываются от посещения общественных мест и лишают себя многих удовольствий в жизни. Полностью избавиться от дизурических нарушений не всегда возможно, но уменьшить их остроту по силам каждому пациенту:

изучите свои биоритмы – через какое время после приема пищи вы чувствуете потребность посетить туалет; обнаружив определенную закономерность, учитывайте это;
в кинотеатре, ресторане и т.д. старайтесь занимать места поближе к туалетной комнате;
пользуйтесь одеждой, которую легко можно расстегнуть при необходимости;
пользуйтесь трусами-памперсами, имейте специальные прокладки в сумке; даже если вы ими не воспользуетесь, будете чувствовать себя более уверенно;
отрегулируйте стул с помощью диеты;
тренируйте мышцы тазового дна;

Как гулять летом, когда много солнца?

Действительно, прогулки в жаркое время года становятся проблематичными. Но именно летом хочется больше находиться на улице, заниматься активными видами спорта и наслаждаться морем. Если помнить о рекомендациях врачей и защитить себя от перегревания, можно получить удовольствие и от летних прогулок:

в жаркое время перед выходом на улицу примите прохладный душ;
носите с собой пульверизатор (в виде термоса) с прохладной водой;
поместите в контейнер мокрое холодное полотенце с кубиками льда;
одежда должна быть легкой, многослойной и хорошо «дышать»;
планируйте маршрут заранее, улица по которой вы идете должна быть в тени;
на море приходите до 10 утра и после 17 часов;
не забывайте о солнцезащитных очках и широкополой шляпе;
не пейте горячие напитки и не ешьте первые блюда, если они горячие, покупайте фруктовый лед;
приобретите увлажнитель в комнату и следите за температурой и влажностью в помещении

Но солнечные лучи необходимы больному с рассеянным склерозом, так как благодаря солнцу вырабатывается витамин Д, который благотворно влияет на активность болезни. Именно поэтому в зимние месяцы целесообразны высокие дозировки предшественника витамина Д.

Есть ли особая диета у больных РС?

Специальной диеты у пациентов с рассеянным склерозом нет, но на некоторые рекомендации стоит обратить внимание:

желательно ограничить мясо, особенно это касается свинины, которую организм воспринимает особенно тяжело;
об алкоголе (даже слабом) лучше забыть;
овощи и фрукты предпочтительно есть запеченными;
из ягод особенно полезен крыжовник;
из овощей – брокколи и цветная капуста;
кулинарная обработка предполагает паровое, печеное, отварное, от жаренного и копченого следует отказаться;
томаты следует ограничить;
в рационе должны быть орехи (особенно кедровые и миндаль), кунжут и льняное семя;
периодически принимать ненасыщенные жирные кислоты

Для больных рассеянным склерозом важен режим питания. Нельзя пропускать прием пищи, нельзя переедать и недоедать, нельзя садиться на диеты, нельзя издеваться над своим организмом. Впрочем, все эти правила актуальны и для здоровых людей.

Придется ли со временем пользоваться инвалидной коляской?

70% больных рассеянным склерозом до конца жизни могут ходить самостоятельно, то есть сама болезнь не вынуждает их пересаживаться на коляску. Но одна треть пациентов вынуждены пользоваться вспомогательными средствами для перемещения. Это может быть коляска, ходунки, костыли, трость, но это может быть и скутер, и электросамокат. В каждом конкретном случае только лечащий врач сможет посоветовать средство для передвижения, учитывая вид патологии.

Можно ли летать на самолете?

Сам полет на самолете не вызывает обострение болезни, но перелет из жаркого климата в прохладный и наоборот, может ухудшить ситуацию. Смена температуры может спровоцировать рецидив. Поэтому будьте осторожны! Меняя климатические условия, не стоит совершать путешествия одному. Рядом должен быть человек, который знает о вашем недуге.

Можно ли водить автомобиль?

При рассеянном склерозе страдает зрение, реакция, чувствительность рук и ног. Изменение функции органов может происходить внезапно на фоне отличного самочувствие. Конечно, такое состояние является небезопасным и для водителя с рассеянным склерозом, и для его пассажиров. Если вы чувствуете, что можете водить автомобиль и у вас нет вышеперечисленных симптомов, то постарайтесь обезопасить себя и своих попутчиков:

избегайте вождения в темное время суток;
старайтесь ехать по неоживленным дорогам;
не разговаривайте во время вождения с попутчиками;
выключите телефон или не отвлекайтесь на звонки;
водите машину только в хорошую погоду;
не садитесь за руль, если устали и чувствуете себя плохо (элементарное чихание при аллергии или простуде заставляет зажмуривать глаза на 1-2 секунды, при высокой скорости – это несколько метров трассы, когда машина едет вслепую);
при необходимости приобретите дополнительное оборудование для машины (более широкие зеркала, специальные кресла и т.д);
планируйте ваши поездки;
не превышайте скорость;

Как бороться с повышенной усталостью?

Рассеянный склероз провоцирует усталость даже после низкой активности. Больной может много отдыхать, но чувствовать себя разбитым и вялым. После сна становится несколько лучше, но после всплеска активности опять наваливается непреодолимая усталость. Как сохранить активность?

постарайтесь, чтобы максимальная нагрузка соответствовала вашим биопотенциалам – если вы- «жаворонок» — лучше быть активным в утреннее время;
периодически устраивайте себе 10-15 минутные перерывы во время работы, а если есть желание и возможность, то можно и поспать днем;
чаще гуляйте, пусть это будут небольшие прогулки, но они должны быть на свежем воздухе;
если тяжело ходить, не переутомляйтесь, используйте трость или другие приспособительные материалы;
занимайтесь физическими упражнениями;
посещайте бассейн, запишитесь на йогу, пилатес;
не работайте до истощения;
следите за температурой в помещении, она не должна быть высокой, регулярно проветривайте комнату;
чаще охлаждайтесь в жаркое время года и пейте воду;
ходите с распылителем и охлаждайте себя, по возможности в течение дня принимайте прохладный душ;
не голодайте, не изводите себя диетами, ешьте небольшими порциями через 4 часа;
поговорите о повышенной усталости с врачом, возможно ее причина не в рассеянном склерозе, а в другой патологии

Что делать, если мучает бессонница?

Многие больные (по некоторым данным более 50%) сталкиваются с проблемами сна. Бессонница влияет на самочувствие пациента, он становится сонлив, рассеян, появляется хроническая усталость и депрессия. Что советуют врачи?

придерживайтесь фиксированного времени сна (ложиться спать и просыпаться в одно и тоже время);
создайте оптимальную температуру и влажность воздуха (обычно это 18 градусов 45-50% влажность), проветрите спальню и включите очиститель воздуха;
не смотрите перед сном теледебаты и фильмы, вызывающие бурные эмоции, не читайте увлекательную литературу, не ведите активные беседы по телефону;
не занимайтесь перед сном спортом;
ночное белье должно быть мягким и свободным; ткань «дышащей»;
пейте воду не позднее, чем за 4 часа до сна;
ограничьте употребление кофе и крепкого чая (выясните до какого времени вы можете пить кофе, не имея проблем с засыпанием);
не наедайтесь перед сном, но в тоже время не ложитесь спать на голодный желудок – выпейте теплое молоко или кефир;
совершите перед сном расслабляющую вечернюю прогулку;
непосредственно перед сном послушайте спокойную любимую музыку;
если долгое время не можете уснуть, не крутитесь больше часа, встаньте и займитесь чем-либо, когда почувствуете, что хотите спать, тогда ложитесь повторно;
научитесь контролировать стресс и найдите оптимальные для вас способы ухода от него (йога, медитация, спорт, музыка, молитва), не ложитесь спать, если голова занята какими-либо проблемами;
обратите внимание на свое спальное место – удобный матрас, подушка, комфортное постельное белье,
в спальне должно быть тихо и достаточно темно

Сколько живут люди, больные рассеянным склерозом?

Известно, что современная медицина вылечить эту болезнь не может, поэтому пациентов с рассеянным в больше всего волнует именно этот вопрос – сколько лет он сможет еще прожить, что его ждет дальше? Недуг не является смертельной болезнью, то есть продолжительность жизни больных, в среднем, не отличается от таковой от здорового человека. По статистике больные рассеянным склерозом живут на 6-7 лет меньше, чем люди без этого диагноза. И умирают от тех же болезней, как и основное население – от онкологии и сердечно-сосудистой патологии. При тяжелых формах РС прогноз хуже, но процент таких людей чрезвычайно мал. Болезнь больше влияет на качество жизни, а не на ее долготу, а большинством симптомов в настоящее время можно управлять с помощью медикаментов и даже контролировать самостоятельно.

Рассеянный склероз – это серьезное и нелегкое испытание для человека, оно меняет некоторые приоритеты, заставляет по-другому смотреть на обычные вещи. Больные признаются, что они начинают ценить жизнь, и она им открывает новые удивительные стороны, появляются новые краски. Очень важна поддержка домашних и близких людей, общение с такими же больными и позитивный эмоциональный настрой. С их помощью можно создать правильный баланс в жизни, поддерживая здоровую часть себя и быть гармоничным даже в этом состоянии. Пациент начинает по-новому не только чувствовать себя, но и вести, чтобы уметь преодолеть страхи, не погрузиться в уныние и депрессию и достойно встретить любую проблему.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

3.Диагностика болезни

Диагностика склероза не всегда бывает простой. Первые симптомы могут быть очень неопределенными и нередко совпадают с признаками других болезней. Диагноз рассеянный склероз

не ставится, если нет уверенности в том, что у пациента было, по меньшей мере, двукратного проявления заболевания (приступа). Врач осматривает пациента, задает вопросы о симптомах, а также может провести несколько специальных тестов. МРТ часто используется для подтверждения диагноза, так как позволяет увидеть пораженные болезнью зоны.

О нашей клинике м. Чистые пруды Страница Мединтерком!

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Помимо лекарств можно как-то помочь таким пациентам Близкие и члены семьи могут что-то сделать

Нужна очень серьезная поддержка со стороны семьи или близких людей, неконфликтная домашняя ситуация. Во-вторых, при необходимости, при наличии группы инвалидности, пациента нужно обеспечить всеми социальными условиями и техническими средствами реабилитации

Очень важно, чтобы он проходил реабилитационные методики и своевременно принимал лекарства. Надо, чтобы семья стала большой «напоминалкой» о том, за чем он должен следить, чтобы оказывала эмоциональную поддержку

Определенная диета, насыщенная витаминами, со скомпенсированным количеством белков и длинноцепочечными жирными кислотами, определенный режим дня, водные процедуры, физиотерапия – все это надо выполнять.

Надо, чтобы эти люди работали с некоммерческими организациями, которые есть практически в каждом регионе, чтобы они работали с центрами рассеянного склероза, которые есть в каждых двух из трех регионов России. Чтобы они заходили на сайты Общероссийской организации больных рассеянным склерозом (https://ms2002.ru) и других проектов, которые для этих пациентов и существуют, там даны советы и описаны правила жизни, которые помогают больным. Нужно, чтобы люди получали информацию и ей следовали.

Еще год назад моя жизнь была совсем другой. Заканчивался первый курс магистратуры, я понемногу работал и не стремился оседлать эту жизнь. Мне казалось, что впереди полно времени, перспектив, возможностей и нет причин выбираться из привычной зоны комфорта. В ходе медкомиссии в военкомате, на приеме у невролога, я обмолвился, что иногда меня беспокоят онемения рук, мигрени и эпизоды ухудшение зрения. По совету врача я обратился в местную поликлинику, где получил направление на МРТ. После обследования впервые столкнулся с таким термином, как демиелинизирующая болезнь центральной нервной системы — рассеянный склероз. На тот момент я плохо себе представлял, что это может вообще значить.

Болезнь с тысячей лиц

Что из себя представляет рассеянный склероз, я начал понимать только недавно. До этого момента старался не думать о возможных последствиях: болезнь казалась чем-то далеким и невозможным. Четко помню момент, когда осознал, что это заболевание со мной теперь на всю жизнь. Было тяжело. Тяжело принять, что есть довольно реальная перспектива оказаться в инвалидном кресле, когда ты молод и у тебя полно планов на жизнь. Но это новые трудности, которые нужно было принять, жить с этим дальше.

Не обошлось без скитаний по врачам, бесконечных анализов и исследований. За все время я трижды прошел процедуру МРТ и услышал массу предположений от врачей — вплоть до подозрения на боррелиоз, якобы возникший от давнего укуса клеща. Теперь я понимаю, что, поскольку препаратами для терапии рассеянного склероза пациентов обеспечивает государство, врачи перестраховываются и не торопятся с постановкой диагноза. Самого пациента такое затягивание процесса и бюрократия сильно утомляют, а главное, отдаляют от лечения. С момента первого подозрения на рассеянный склероз до постановки диагноза прошло так много времени, что я уже успел смириться с мыслью о том, что я болен. Надо сказать, что внятных рекомендаций от врачей я не услышал даже после того, как стало очевидно, что у меня рассеянный склероз. Мне советовали поменьше нервничать и переехать на юг, чтобы не отягощать иммунитет простудами и ОРВИ.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Сломанный велосипед. Что чувствуют люди с рассеянным склерозом? Подробнее

Основные симптомы

Признаки рассеянного склероза зависят от локализации основной части патологических очагов. По мере поражения новых зон симптоматика нарастает и становится более разнообразной.

Поражение черепно-мозговых нервов

Чаще всего рассеянный склероз поражает зрительный нерв, отвечающий за восприятие изображения. Часто именно эти симптомы являются первыми признаками заболевания:

резкое снижение остроты зрения одного из глаз;
ощущение пелены, мути, черные точки или пятна в поле зрения, не проходящие после моргания;
сужение обзора: в поле зрения появляются слепые зоны (поражение наружной или внутренней половины, а также сужение по типу трубы – круговое);
внезапное изменение восприятия одного, нескольких или всех цветов;
постоянное ощущение соринки в глазу;
расплывчатость контуров предметов;
боль в глазном яблоке, усиливающаяся при движении глаз.

Изменения сохраняются на протяжении 1-2 недель, после чего проходят полностью или частично. Обострения случаются периодически.

При вовлечении в процесс глазодвигательного и отводящего нервов человек может отметить следующие симптомы:

косоглазие;
двоение в глазах;
небольшое опущение одного из век;
нарушения согласованного движения глаз.

Реже заболевание затрагивает другие нервы, в частности, тройничный или лицевой. В этом случае пациент отмечает симптомы, характерные для их воспаления.

Поражение мозжечка

Мозжечок – это участок головного мозга, отвечающий за чувство равновесия и координацию движений. Если рассеянный склероз затрагивает этот участок, человек сталкивается со следующей симптоматикой:

внезапное головокружение или нарушение равновесия (в том числе утрата способности кататься на коньках, самокате, велосипеде);
шаткость при ходьбе: проявляется кратковременным ощущением падения или заваливания набок;
изменение почерка в худшую сторону;
ощущение дрожания или двоения предметов;
нистагм: мелкие колебания глазных яблок, которые заметны при взгляде вверх или в стороны.

Поражение мозжечка нередко становится первым признаком развивающегося заболевания.

Чувствительные нарушения

Поражение отделов мозга, отвечающих за чувствительность, становится причиной появления парестезий – ощущений, возникающих без какой-либо причины. Это может быть:

покалывание;
жжение;
зуд;
ощущение стянутости кожи;
ползанье мурашек;
снижение чувствительности и т.п.

Нередко затрагивается только одна небольшая зона: палец, нос, стопа и т.п. Обычно подобные проблемы быстро проходят, и пациент долгое время не принимает их всерьез, пока выраженность симптомов не станет значительно сильнее.

Заболевание может проявляться также нарушением температурной, болевой или вибрационной чувствительности, причем отмечается как снижение, так и повышение ощущений.

Расстройства тазовых функций

Поражение определенных зон спинного мозга приводит к специфическим нарушениям, которые вынуждают человека обратиться к урологу:

учащение или урежение мочеиспускания;
внезапные и сильные позывы на мочеиспускание;
ощущение неполного опорожнения мочевого пузыря;
расстройства потенции у мужчин, аноргазмия у женщин.

Двигательные нарушения

Двигательные расстройства возникают на любой стадии развития заболевания. Они представлены обширным комплексом симптомов, среди которых:

проблемы с мелкой моторикой (застегивание пуговиц, шитье и т.п.);
мышечная слабость различной степени выраженности;
снижение рефлексов (выявляется при неврологическомобследовании);
мышечные судороги, чаще возникающие ночью.

Эмоциональные, умственные расстройства

Эта сфера нечасто страдает при рассеянном склерозе, но по мере прогрессирования заболевания человек может жаловаться на эмоциональную лабильность, раздражительность, ухудшение памяти, апатию и т.п.

Рассеянный склероз характеризуется широким разбросом патологических очагов, вот почему признаки заболевания редко ограничиваются какой-либо одной сферой. Зачастую, человек отмечает сразу несколько различных симптомов, которые возникают одновременно или сменяют друг друга. Главная задача врача в этом случае – связать все воедино и назначить обследования, которые помогут подтвердить или опровергнуть диагноз.

Болезнь не уйдет, она остановится

На сегодняшний день в мире насчитывается около 2 миллионов больных рассеянным склерозом. С каждым годом это число продолжает расти, причем в крупных промышленных районах и городах заболеваемость выше. В России живет порядка 150 тысяч пациентов с этим диагнозом. Многие до сих пор ассоциируют слово «склероз» с нарушением памяти у пожилых людей, но «рассеянный склероз» не имеет с этим ничего общего. За исключением, пожалуй, одного печального факта: эта болезнь действительно может привести к ухудшению памяти и другим когнитивным нарушениям.

«Рассеянный склероз – это хроническое аутоиммунное заболевание, которое возникает тогда, когда иммунную систему организма атакуют собственные нейроны и повреждают миелиновую оболочку вокруг нервных волокон в различных участках головного и спинного мозга человека. И это нарушает проведение электрических импульсов в мозге и дезорганизует коммутацию всей информации между различными отделами коры мозга. Собственно, заболевание потому и называется «рассеянным», так как поражает многие отделы головного мозга. А склерозом оно названо, поскольку приводит к склерозированию, то есть рубцеванию тканей в мозге и формированию бляшек», – рассказывает профессор, доктор медицинских наук Андрей Брюховецкий.

Андрей Брюховецкий руководит клиникой и уже много лет занимается лечением различных неврологических заболеваний, включая рассеянный склероз. Брюховецкий убежден: если еще лет 20 назад диагноз «рассеянный склероз» звучал, как приговор, то сегодня медицина шагнула далеко вперед. Да, полностью вылечить эту болезнь невозможно, но есть множество способов стабилизировать состояние пациента и остановить течение заболевания на длительный срок.

«Мы сейчас лучше представляем, как развивается заболевание, – говорит кандидат медицинских наук, врач-невролог Областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы Денис Коробко.
– Благодаря тому, что произошел существенный прорыв в понимании механизмов развития болезни, в последнее десятилетие появилось много таргетных препаратов, действующих на определенные ключевые точки в болезни. История лечения рассеянного склероза началась в 1993 году, когда был зарегистрированы первые препараты для терапии, но они плохо влияли на иммунную систему. Не так давно мы стали использовать препараты, введение которых требуется всего несколько раз в год кратким курсом. Если первые препараты для терапии рассеянного склероза требовали ежедневных инъекций и могли сопровождаться побочными эффектами, то новая группа препаратов позволяет провести короткий курс раз в год и держать болезнь под контролем длительное время».

Одной из самых популярных методик лечения рассеянного склероза является трансплантация костного мозга. Это процесс пересадки больному его же собственных гемопоэтических стволовых клеток. Их также называют гемоцитобластами – это самые ранние предшественники клеток крови. Гемопоэтические стволовые клетки присутствуют в красном костном мозгу, который, в свою очередь, находится в полости большинства костей.

«Пересадка костного мозга в 50% случаев останавливает процесс полностью. Я это делал 12 лет назад. У меня есть больные, которых я наблюдаю уже 15-20 лет, и у них заболевание не прогрессирует – нам удалось его остановить», –утверждает Андрей Брюховецкий.

С другой стороны, есть группа больных, которым трансплантация костного мозга не помогает и даже противопоказана, добавляет профессор.

«Раньше мы не понимали, почему. Сегодня мы впервые можем сказать, что проблема в постгеномном поражении гемопоэтической стволовой клетки. Если произошли изменения в белковой структуре этой кроветворной клетки, то ее потомки могут стать или иммунотолерантны, то есть не обращать внимание на патологии (как правило, у больных развиваются опухоли), или, наоборот, аутоагрессивны – они начинают повреждать собственную ткань в разных участках тела. Но и в том, и в другом случае это постгеномные изменения. Если клетка не повреждена, то трансплантация собственных здоровых позволяет перезапустить всю иммунную систему, и человек полностью восстанавливается. Я еще раз хочу сказать: не уйдут симптомы болезни – прогрессирование закончится. Это очень важный момент, потому что многие считают, что они сделают трансплантацию костного мозга, и все – болезнь уйдет. Болезнь остановится: на 15, 20, иногда даже на 25 лет она останавливается. Мы не знаем, как будет дальше. Поэтому говорить «мы вас вылечили», наверно, неправильно», – констатирует врач.

К счастью, современная медицина располагает довольно широким арсеналом методов лечения, начиная от гормональной терапии и заканчивая клеточными подходами.

«У нас сегодня достаточно большое количество современных методов лечения этого заболевания, – рассказывает Андрей Брюховецкий. – Если раньше мы обходились гормонотерапией, плазмаферезем и плазмообменом, то сегодня огромную роль играет иммунотерапия, людей лечат новыми поколениями препаратов. К примеру, есть достаточно развитое фармакологическое направление – применение всевозможных моноклональных антител, которые «выбивают» аутоагрессивные клетки».

Моноклональные антитела – новое слово в лечении рассеянного склероза. Это антитела, вырабатываемые иммунными клетками, произошедшими из одной плазматической клетки-предшественницы. Использование препаратов на их основе хоть и не решает проблему так, как трансплантация, но позволяет достичь длительной ремиссии. Однако и здесь есть свои минусы, главный из которых – высокая стоимость лечения, которая превращает жизненно необходимые процедуры в роскошь.

«Это здорово, но это очень дорого, – признает Брюховецкий. – Стоимость лечения больных рассеянным склерозом составляет где-то в среднем для любого государства 7 миллионов рублей минимум. Это стоимость одного курса! Стоимость курса одного из современных препаратов из моноклональных антител составляет 5 842 000 рублей. К тому же, одного курса мало, как правило делается два курса раз в год».

Впрочем, в России сегодня есть возможность получить эти лекарства бесплатно. Дело в том, что рассеянный склероз входит в перечень заболеваний, лечение которых финансируется из средств федерального бюджета в рамках программы «14 высокозатратных нозологий». Список препаратов в перечне постоянно пополняется, делая для российских пациентов доступными передовые методы терапии на основе моноклональных антител.

Однако моноклональные тела – далеко не единственный метод лечения рассеянного склероза. Так, Андрей Брюховецкий признается: гораздо больше его привлекают иные, более современные подходы.

«Я занимаюсь в основном клеточными подходами, мне кажется это более правильным, более перспективным. В 2005 году мы с академиком Ярыгиным были в Бонне у профессора Оливера Брюстле, где он нам на модели рассеянного склероза у крыс показал потрясающую эффективность клеточной терапии. Он использовал олигодендроциты (разновидность нервных клеток – прим. ред.) этих же животных. Мы просто заболели тогда с академиком этой идеей, пытались ее повторить. Мы смогли это сделать, но, поскольку клетки, которые использовал Брюстли, были фетальные (то есть от плода), их запретили в России», – рассказал профессор.

В последнее время он и коллеги специализируются на лечении рассеянного склероза при помощи реинфузии клеток. Этот процесс представляет собой сбор и обратное вливание пациенту его же собственной крови.

«Любая трансплантация костного мозга в 6-9% случаев может привести к смерти. Люди, больные рассеянным склерозом, могут жить достаточно долго, и риск в ряде случаев достаточно неоправдан. Поэтому мы делаем такой купированный вариант этой манипуляции, называя ее «реинфузия клеток на супрессивном фоне». Мы так же выбиваем моноклональными антителами агрессивные клетки, и после этого делаем трансплантацию собственных клеток организма проводим их реинфузию после подавления их фона. Это очень эффективный метод, у нас очень хорошие результаты, и самое главное – практически нет риска смертельного исхода», – заверяет доктор.

Коронавирус и иммунная память: как возникает РС

Рассеянный склероз, как и многие другие заболевания, начинается и протекает у всех по-разному. Скажем, у некоторых пациентов наблюдаются когнитивные нарушения, а у кого-то таких проблем нет. Как объясняет профессор Брюховецкий, все зависит от того, в какой части организма начался процесс склерозирования.

«Все зависит от того, где села бляшка. Если это корковый отдел и страдают корковые нейроны, то в первую очередь, конечно, страдает мозг. Если бляшка нарушает коммутационные взаимоотношения различных отделов мозга, то когнитивная функция тоже страдает. Представьте себе: есть провода, у этих проводов есть оплетка. Эта оплетка – и есть та миелиновая оболочка, которая покрывает аксоны. Если изоляционный компонент пропадает, провода начинают контачить между собой, то есть импульс начинает переходить от одного провода к другому, и сами понимаете, к чему это может привести. Все зависит от объема повреждения. Поэтому совсем необязательно, что больные рассеянным склерозом будут иметь какие-то интеллектуальные дефекты», – объясняет доктор.

Еще один факт, который важно знать о рассеянном склерозе: он относится к нейроинфекциям. Как правило, их запускают нейроинфекционные процессы: грипп, на который мы часто не обращаем внимание и переносим на ногах, герпес и, кстати, коронавирус, который сегодня является самой «популярной» в мире болезнью.

«Поверьте мне: сейчас пройдет какой-то период времени, и огромное количество больных демиелинизирующими заболеваниями (категория заболеваний ЦНС, куда входит рассеянный склероз – прим. ред.) будут именно после коронавируса, потому что у него тоже выраженный нейротропный эффект, – объясняет Брюховецкий. – Вот вы болели, перенесли какое-то инфекционное заболевание – грипп, ангину и т.д. Казалось бы, что-то безобидное. И вдруг после этого у вас появляется нарушение зрения. Это первый и самый частый симптом возникновения рассеянного склероза. Поэтому мы очень боимся вот этих глазных симптомов, они – очень нехорошие предвестники. Как правило, их не замечают. Человек идет к окулисту, тот его осматривает и говорит: «Да все нормально с вами, ничего страшного!». И человек забывает про эту ситуацию. Это потом уже развиваются явления парезов, параличей».

Поводом для направления к специалисту по рассеянному склерозу чаще всего являются «находки» при МРТ, отмечает Денис Коробко:

«Если говорить о самых типичных симптомах, то это могут быть: снижение зрения, сопровождающееся болью в глазах, различные нарушения опорно-двигательного аппарата, слабости в конечностях, шаткость, «пьяная походка», нарушение чувствительности, онемение, нарушение функций тазовых органов. Пациент, как правило, может сначала обращаться к терапевту или неврологу, которые затем направляют на МРТ. Только потом человек попадает к специалисту, который занимается лечением рассеянного склероза. Очень важно получить подтвержденный диагноз, потому что существует много заболеваний, похожих по показателям МРТ, но имеющих совершенно другой механизм развития, соответственно – другое лечение. Это могут быть метаболические, генетические заболевания, сердечно-сосудистые патологии».

Многие считают, что рассеянный склероз передается по наследству. На самом деле в основе этого заболевания лежат куда более сложные, глубинные процессы, чем мы можем себе представить.

«В этом отношении очень интересную работу в марте этого года опубликовали специалисты из Дрезденского университета. Они доказали, что главная иммунная память нашего организма находится не в периферических аутоагрессивных клетках, а в гемопоэтической стволовой клетке. Они создали модель инфекции на полисахариде и показали, что полисахаридная бактериальная молекула, попадая в организм в первый раз, оставляет след. Рядом с ДНК формируются так называемые энхансерные белки – белки памяти. И когда наша гемопоэтическая клетка второй раз встречается с этим антигеном, то она на него моментально реагирует, потому что напротив ДНК стоит метка, «закладочка». То есть каждая инфекция, которую мы переносим, делает много таких «закладочек». И мы несем эти «закладочки», которые передали нам предыдущие поколения. Это эпигенетическая структурная наследственность. Не та наследственность, которая у нас в геноме, как в случае с наследственным заболеванием. Это наследственная иммунная память», – поясняет Андрей Брюховецкий.

Тем не менее существует от 5 до 7% семейных случаев заболевания, отмечает Денис Коробко. В связи с этим он советует никогда не скрывать от родственников своего диагноза, поскольку это знание может ускорить процесс диагностирования болезни у кого-то из ваших близких.

Еще один интересный факт (хотя малоутешительный для России): оказывается, жители северных широт гораздо чаще болеют рассеянным склерозом, чем южане.

«Северяне чаще болеют рассеянным склерозом, это достаточно известно. По данным израильских ученых за 2021 год, около 3 миллионов человек во всем мире страдают рассеянным склерозом, в самом Израиле их всего около 5 тысяч. А в основном это Север: Великобритания, Швеция, Швейцария. По данным Европейской ассоциации [здравоохранения], там практически 2,3 миллиона человек страдают рассеянным склерозом, то есть более 100 тысяч в одной только Великобритании. Еще раз говорю: рассеянный склероз – это в первую очередь нейроинфекция, поэтому, как любые инфекции, она больше распространена у северян, так как у них больше простудных заболеваний», – рассказывает профессор.

Стоит уточнить, что сам по себе рассеянный склероз сейчас уже не является причиной смерти человека. Как правило, причиной летального исхода становятся осложнения.

«Раньше смерть при рассеянном склерозе наступала при присоединении каких-то вторичных инфекций, пневмонии, инфекций мочевыводящих путей. А поскольку на сегодняшний день мы не позволяем побочным заболеваниям развиваться, вовремя начиная терапию, то смерти от рассеянного склероза не бывает. Фактически причиной смерти могут быть просто какие-либо сопутствующие заболевания, но не сам рассеянный склероз», – заверяет Денис Коробко.