Церебральный паралич это — группа заболеваний, при которых происходит нарушение двигательных функций и осанки. Связано это с травмой головного мозга или нарушением формирования мозга. Это заболевание — одна из наиболее распространенных причин стойкой инвалидности у детей. Церебральный паралич встречается в приблизительно в 2 случаях на каждую тысячу человек.
Церебральный паралич вызывает рефлекторные движения, которыми человек не может управлять и уплотнение мышцы, которая может оказывать влияние, как на часть, так и на все тело. Эти нарушения могут варьировать от умеренных до тяжелых. Также может быть интеллектуальная неполноценность, судорожные припадки нарушения зрения и слуха.
Подчас принять диагноз церебрального паралича для родителей является тяжелой задачей.
Гемиплегическая (Гeмипapeтичecкaя) форма ДЦП
Пpaвocтopoнний гeмипapeз Эта форма встречается чаще всего. Выражается в парезе, или параличе, который охватывает одну половину тела. Рука, как правило, страдает больше, чем нога. У большинства больных наблюдаются нарушения психики, интеллект снижен (дебильность, идиотия), однако такие дети способны к обучению и обычно адаптируются к жизни в обществе и к труду. Дети с гемипарезами овладевают возрастными навыками позже, чем здоровые. Поэтому уровень социальной адаптации, как правило, определяется не степенью двигательного дефекта, а интеллектуальными возможностями ребёнка. Клинически характеризуется развитием спастического гемипареза (походка по типу Вернике-Манна, но без циркумдукции ноги), задержкой психического и речевого развития. Иногда проявляется монопарезом. При этой форме нередко случаются фокальные эпилептические приступы.
В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП
Вера Анатольевна Змановская, главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области, главный врач ГАУЗ ТО «Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного , г.Тюмень:
Когда человек с ДЦП переходит под медицинское наблюдение во взрослую сеть, он оказывается в так называемом «вакууме», так как среди взрослых специалистов сегодня, к сожалению, мало специалистов, компетентных в области ДЦП. Взрослый невролог и ортопед «не заточены» на вторичные ортопедические проблемы ДЦП: развитие этих проблем у пациентов начинается в детском возрасте и продолжается в подростковом. А вот решать их часто приходится после 18 лет.
К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.
Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.
Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг – этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.
Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.
Я работаю в реабилитационном с 1992 года. И, конечно, те дети с ДЦП, которых я наблюдала с начала профессионального пути, давно уже перешагнули через 18-летний рубеж. Я вижу, что, попадая во взрослую поликлинику, они не получают ответов на свои вопросы по вышеперечисленным причинам.
Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.
Мы-то понимаем эту проблему, мы видим ее, и мы этих детей практически не выпускаем из виду. Они могут на нашей базе получить консультацию, например, специалистов Российского научного имени академика Г.А. Илизарова», с которыми мы сотрудничаем и которые – по нашему приглашению – проводят выездные консультации.
А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.
Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.
Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).
Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.
В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.
И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.
Спастическая диплегия (синдром Литтля). Тетрапарез со спастикой в ногах.
Наиболее распространённая разновидность ДЦП (3/4 всех спастических форм), выражается в спастических парезах преимущественно нижних конечностей. Благоприятный прогноз в возможности социальной адаптации. Степень социальной адаптации при нормальном умственном развитии может достигать уровня здорового человека. Для спастической диплегии характерно раннее формирование контрактур, деформаций позвоночника и суставов. Преимущественно диагностируется у детей, родившихся недоношенными. Часто встречается патология черепных нервов: сходящееся косоглазие, атрофия зрительных нервов, нарушение слуха, задержка психического и речевого развития, дизартрия и т. п., в том числе вызванное влиянием на ребёнка окружающей среды (оскорбления, сегрегация). Психика больного страдает, но не так сильно, как при других формах ДЦП. Прогноз двигательных возможностей менее благоприятен, чем при гемипарезе.
Причины
Церебральный паралич (ДЦП) является результатом травмы или аномалии развития мозга. Во многих случаях точная причина ДЦП не известна. Повреждение или нарушение развития мозга могут произойти во время беременности, рождения, и даже в течение первых 2 — 3 года после рождения.
- Возможной причиной развития ДЦП во время беременности или рождения могут быть генетические проблемы, инфекции или проблемы со здоровьем в матери или плода во время беременности, или осложнения, связанных с родами и родоразрешением. Любая из этих проблем может оказать влияние, на развитие плода, кровоснабжение, обеспечение плода необходимыми питательными веществами, которые он получает через кровь. Например, систематическая гипогликемия может привести к развитию ДЦП.
- Одной из возможных причин ДЦП, может быть недоношенность, связанная с ранним рождением (преждевременные роды), и соответственно с недоразвитием головного мозга.Младенцы, родившиеся слишком рано, подвержены большому риску кровоизлияний в головной мозг (внутрижелудочковое кровотечение). Состояние, называемое перивентрикулярной лейкомаляцией(leukomalacia), при котором происходит повреждение белого вещества мозга также более вероятно у младенцев, родившихся преждевременно, чем в родившихся в полном сроке. И то и другое состояние увеличивают риск возникновения детского церебрального паралича. • Возможные причины развития ДЦП в течение первых 2 или 3 лет после рождения обычно связаны с повреждением головного мозга от тяжелой болезни, такой как менингит; травма головного мозга, вследствие несчастного случая или гипоксии мозга.
Профилактика
Причина церебрального паралича(ДЦП) подчас не известна. Но определенные факторы риска были идентифицированы и доказана их связь с частотой возникновения ДЦП. Часть этих факторов риска можно избежать. Выполнение определенных условий во время беременности помогают уменьшить риск повреждения головного мозга у плода. Эти рекомендации включают:
- Полноценное питание.
- Не курить.
- Не контактировать с ядовитыми веществами
- Систематически наблюдаться у своего лечащего врача.
Рекомендации после рождения ребенка:
- Минимизировать получение травмы в результате несчастных случаев
- Определить желтуху новорожденных
- Не использовать вещества с содержанием тяжелых металлов (свинца)
- Изолировать ребенка от больных инфекционными заболеваниями (особенно менингитом)
- Своевременно проводить иммунизацию ребенка.
Двойная гемиплегия Спастическая тетраплегия
Одна из самых тяжелых форм ДЦП, являющаяся следствием поражение мозга при внутриутробной хронической гипоксии плода. Поражены большие полушария либо весь мозг. Клинически диагностируется спастическая квадриплегия (квадрипарез, так как одинаково тяжело бывают поражены как верхние, так и нижние конечности.). Характерна деформация туловища и конечностей. Почти в половине случаев двигательные расстройства сопровождаются косоглазием, атрофией зрительных нервов, нарушениями слуха. псевдобульбарный синдром, наблюдаются эпилептические приступы. Такие больные впоследствии не могут научиться сидеть, стоять и ходить, дефект рук и отсутствие мотивации исключают самообслуживание и трудовую деятельность. Со стороны психики отмечается дебильность, выраженная в тяжелой форме, имбецильность, идиотия.
«Откуда у тебя работа с таким-то диагнозом?!»
Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:
У человека с детским церебральным параличом (даже само название этого диагноза лукаво: никакой он не «детский», это состояние остается у человека на всю жизнь), как бы успешно ни шла реабилитация, могут наступить ухудшения. Для этого не нужен великий повод, вроде аварии или сложносочиненного перелома, достаточно надолго заболеть гриппом, носить неудачную обувь, набрать внезапно двадцать килограмм или просто состариться.
И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.
Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области – нельзя.
Три месяца «лечился» и не помогло? Значит, плохо стараешься!
Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.
Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?
Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж – десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.
Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня – переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но – допустим.
А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск – две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?
Я учусь на курсах физических терапевтов, мы изучаем метод Фельденкрайза. Он не похож на гимнастику, к которой все привыкли: «Подними правую ногу как можно выше, повтори сто раз; подними левую ногу…» Метод Фельденкрайза работает на создании новых нейронных связей. Проще говоря, мы учим свой мозг двигаться. Принято думать, что движение – общее, естественное благо и специально учиться ему не нужно. Но любой человек, который проводил время с маленькими детьми, знает, что ребенок непрерывно учится двигаться.
Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом – ползать, потом – сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг – через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.
Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос – но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.
Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.
В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.
Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.
Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!
К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.
Медицинская реабилитация пациентов с детским церебральным параличом
Кроме клинической, лабораторной, функциональной диагностики и физиотерапевтических методов восстановления, лечение включает подбор медикаментов. В случае с церебральным параличом главная задача лекарственной терапии — контроль судорог, снятие мышечного спазма и боли.
Для каждого пациента, проходящего реабилитацию после инсульта, черепно-мозговой травмы или при ДЦП, подбирается индивидуальный план медикаментозной терапии, основанный на клинических рекомендациях профильных врачей нашего центра.
Видео: «Нейрочат» помогает пациентам, которые не могут говорить!
Инновационная программа «Нейрочат» стала отличным помощником для пациентов, которые не имеют возможности ясно выражать свои мысли. Уже сегодня новая система активно внедряется в процессы реабилитации после черепно-мозговых травм, инсульта, при ДЦП и рассеянном склерозе. Первые клинические испытания системы «Нейрочат» прошли в реабилитационном 10 октября 2021 года.
Подробная информация по программе реабилитации ДЦП, необходимым документам и доступным датам для поступления пациента — по телефону +7(495) 128-77-43
