Рассеянный склероз как основание для инвалидизации
Очень часто РС приводит к серьезным поражениям отдельных областей головного и спинного мозга. У человека это проявляется:
- в нарушении речи;
- ухудшением координации движений;
- онемением конечностей вплоть до полной потери двигательной функции;
- проблемами с психическим состоянием и в виде других симптомов, не позволяющих ему продолжать трудовую деятельность.
Диагностика рассеянного склероза
Одним из опасных заболеваний ЦНС является рассеянный склероз, разрушающий клетки головного и спинного мозга.
Поэтому при РС на определенных стадиях присваивается та или иная группа инвалидности. Однако в отдельных случаях болезнь может проявляться в виде симптомов лишь периодически, не чаще, чем один или два раза в год. При этом такие симптомы могут лишь незначительно повлиять на трудоспособность.
Таким образом, сам факт обнаружения РС вовсе не означает непременного присвоения группы инвалидности. В каждом отдельном случае это должна решать медицинская комиссия путем проведения медико-социальной экспертизы (МСЭ). При этом в процессе принятия решения врачи обращают внимание в первую очередь на координацию движений пациента.
В связи с этим существуют следующие критерии выбора одной из групп:
- III гр. – наличие слабых или средних нарушений двигательной функции при сохранении трудоспособности;
- II гр. – патологическое состояние ЦНС имеет ярко выраженные симптомы;
- I гр. – серьезные нарушения приводят к сильному расстройству координации движений вплоть до полной потери двигательной способности пациента.
Таким образом, инвалидизация требует серьезной диагностики, а различные формы РС могут стать основанием для присвоения любой из групп, начиная от третьей и заканчивая первой.
Классификация по течению болезни
- Ремиттирующая (рецидивирующая). Наиболее распространённая (типичная) форма. Её ещё называют рассеянным склерозом 1 степени. При нём редкие случаи обострения чередуются с ремиссиями, иногда длящимися годами. Хотя стадия обострения может продолжаться от нескольких дней до месяцев, поражённые участки мозга могут восстанавливать свою функциональность как частично, та и полностью.
- Первично прогрессирующая. Данная форма рассеянного склероза характеризуется незаметным началом и медленным, но необратимым ухудшением состояния здоровья больного. Несмотря на отсутствие остро выраженных обострений, к абсолютной утрате трудоспособности приводит в два раза быстрее.
- Вторично-прогрессирующая. В начале развития данная форма напоминает ремиттирующую с её чередованием обострений и временных улучшений состояния здоровья. На более поздних стадиях для неё характерен переход в прогрессирующую форму.
- Прогрессирующе-ремиттирующая. Наиболее редкая разновидность, в которой заболевание, начинаясь с ремиттирующего течения, переходит в первично-прогрессирующее. После обострений неврологические функции не восстанавливаются, а патологическая симптоматика существенно нарастает.
Более подробно эта классификация описана в нашей статье «Рассеянный склероз: формы и стадии»
Диагностировать заболевание возможно только при прохождении комплексного обследования у невролога, обязательная часть которого — МРТ (магнитно-резонансная томография), выявляющая очаги патологии в головного мозге. Диагноз ставится только в случае клинического подтверждения.
Показания к проведению медико-социальной экспертизы
Для получения группы ограниченной трудоспособности необходимо пройти Врачебно-трудовую экспертную комиссию (ВТЭК). Созывается она после обращения пациента к своему терапевту или главному врачу медицинского учреждения.
Если специалисты посчитают имеющиеся основания достаточными для работы ВТЭК, то личное дело больного будет передано представителям комиссии для назначения необходимых при этой процедуре анализов и исследований.
Заседание комиссии по вопросу присвоения группы инвалидности может проходить:
- в управлении ВТЭК;
- на дому у пациента, страдающего РС;
- в больнице, где больной проходит лечение.
Питание при рассеянном склерозе
Правильное питание при рассеянном склерозе существенно влияет на самочувствие пациента.
При этом основаниями для созыва медико-трудовой комиссии могут быть следующие факторы:
- Из-за симптомов болезни пациент не может выполнять работу в соответствии со своими должностными обязанностями или имеется вынужденная необходимость существенного ограничения трудовой нагрузки.
- После обращения человека за медицинской помощью и поставленного диагноза назначенный курс лечения не дал существенных результатов. Состояние пациента не улучшилось. Рассеянный склероз приводит к серьезным патологиям, сильно ограничивающим жизнедеятельность заболевшего.
- Состояние больного заметно ухудшается из-за прогрессирующей болезни, которая приобрела постоянный хронический характер.
- Из-за патологии человек является временно нетрудоспособным в течение более 4 месяцев.
Следует обратить внимание на то, что список этих оснований может подвергаться коррекции в зависимости от состояния больного и заключения лечащего врача о необходимости заседания ВТЭК или ее отсутствии.
Инструкция: как оформить инвалидность
Новые правила получения инвалидности сделали более простым алгоритм прохождения обследования. Теперь медорганизация самостоятельно передает в электронном виде направление на МСЭ, участие гражданина в процессе не нужно. Процедура стала возможной с принятием постановления правительства № 607 от 16.05.2019. Минтруд РФ в письме № 13-4/10/В-4132 от 29.05.2019 разъяснил положения нового нормативного акта.
Разберем получение инвалидности в 2021 пошагово с учетом новых правил.
Шаг 1. Получить направление на МСЭ или справку об отказе в направлении на МСЭ.
Направление при наличии согласия лица в письменной форме выдается:
- медицинским учреждением по факту проведения комплекса мероприятий, несмотря на которые сохраняется стойкое нарушение функций организма;
- ПФР или соцзащитой — при наличии документов, которые подтверждают отклонения в функциях из-за болезни, травм, дефектов.
Направление на МСЭ передают одной из указанных организаций по электронным каналам связи, при отсутствии таковых — на бумажном носителе.
При получении отказа человеку выдается справка, при наличии которой он обращается в МСЭ самостоятельно.
Шаг 2. Подготовить требующиеся документы.
Для прохождения процедуры нужны следующие документы:
- согласие лица в письменной форме на проведение МСЭ;
- удостоверение личности или его заверенная копия;
- документ, удостоверяющий личность и полномочия представителя (если обращение происходит через представителя);
- направление на МСЭ или справка об отказе в таком направлении;
- заявление о проведении МСЭ (при выдаче гражданину справки об отказе в направлении на МСЭ);
- медицинские документы, которые дают возможность установить причины инвалидности;
- медицинские документы для определения степени утраты способности к труду;
- заключение врачебной комиссии медорганизации, подтверждающее, что по состоянию здоровья гражданин не в состоянии явиться в бюро МСЭ, в связи с чем ему требуется МСЭ на дому.
Шаг 3. Дождаться приглашения на МСЭ.
Обращаться в МСЭ больше не требуется. После получения документов от медицинской организации МСЭ направляет пациенту приглашение, в котором указаны число, время, место экспертизы.
Шаг 4. Пройти МСЭ и получить решение.
МСЭ проходят:
- в бюро МСЭ по месту жительства (месту пребывания), месту нахождения пенсионного дела;
- на дому при невозможности явки из-за здоровья;
- в медорганизации, где человек находится на стационаре;
- в организации стационарного соцобслуживания;
- в исправительном учреждении;
- заочно — по решению бюро.
Шаг 5. Получить справку об инвалидности и ИПР.
Справка с подтверждением установленной инвалидности и ИПР (программа реабилитации) направляется:
- по почте заказным письмом;
- через портал госуслуг.
Перечень исследований и анализов, необходимых для медико-социальной экспертизы
Современная медицина предлагает несколько способов выявления РС, однако до сих пор болезнь обнаруживается далеко не во всех случаях и считается трудно диагностируемой. Не последнюю роль в этом играет тот факт, что клинические признаки заболевания напоминают многие другие патологии ЦНС.
Почему нашим статьям можно доверять ?
Мы делаем медицинскую информацию понятной, доступной и актуальной.
- Все статьи проверяют практикующие врачи.
- Берем за основу научную литературу и последние исследования.
- Публикуем подробные статьи, отвечающие на все вопросы.
Именно поэтому диагноз «рассеянный склероз» ставится врачами только после комплексного изучения состояния больного:
- Очаги поражения нервных клеток выявляются в ходе МРТ-исследования области головы и спинного мозга.
- Развитие РС может показать и состояние иммунной системы, которое определяется через анализ крови из пальца и вены.
- Также проводится люмбальная пункция.
- Симптомы РС может обнаружить окулист и врач, специализирующийся на заболеваниях шеи, уха, головы, носа и горла.
- Пациенту с подозрением на РС вводится инъекция с составом Маргулиса-Шубладзе. Если проба дает положительную реакцию, то предполагаемый диагноз может подтвердиться. Однако врачи никогда не выносят окончательное решение, не сопоставив результаты теста с другими исследованиями.
Если после проведения этих исследований и сдачи необходимых анализов подтверждается, что состояние больного РС человека дает ему право на предоставление группы инвалидности, входящие в комиссию эксперты принимают утвердительное решение. Его подробности будут зависеть от более частных деталей.
Мигрень: что надо знать при общении с военкоматом и как доказать диагноз
В период ремиссии признаки мигрени не проявляются, человек выглядит вполне здоровым, поэтому доказать имеющийся диагноз врачам в военкомате при визуальном осмотре не удастся.
В этом случае основанием для выдачи заключения о непригодности службы в армии является амбулаторная карта с соответствующими записями о прохождении лечения не менее 2-х раз в год и заключение специалиста-невролога, подтверждающее диагноз.
С наступлением призывного возраста юноша направляется в стационар для прохождения диагностики и выявления степени сложности заболевания. Для постановки диагноза «мигрень» ему необходимо пройти следующие виды исследования:
- МРТ мозга;
- УЗИ сосудов мозга на допплерографе;
- Электроэнцефалограмму;
- Компьютерную томографию;
- Клинические исследования крови.
Определение группы инвалидности при рассеянном склерозе
Данная процедура проводится на основании регламентирующих работу ВТЭК нормативных документов. Однако, если пациент болен РС, врачи часто отходят от общих правил инвалидизации, так как следовать им не позволяют особенности симптоматических проявлений указанной болезни.
Рассеянный склероз на МРТ
Рассеянный склероз – заболевание, к которому приводит нарушение работы иммунной системы организма человека, влекущее за собой разрушение миелиновой оболочки нервной ткани.
При определении больному группы инвалидности члены медицинской экспертной комиссии обязательно учитывают клинические особенности и принимают во внимание социальный фактор:
- Важным клиническим основанием для инвалидности при РС выступает ухудшение состояния заболевшего: более частые приступы, симптомы, проявляющиеся интенсивнее.
- Исследуется сущность приступов: насколько сильнее симптомы протекают при обострении, как долго продолжается это состояние и в какой степени оно улучшается в периоды ремиссий.
- Специалисты учитывают психологический фактор: насколько больной недооценивает или переоценивает свои трудовые возможности.
- Присвоение инвалидности той или иной группы может зависеть от профессии, квалификации пациента и его образа жизни в целом.
На основе этих критериев определяются следующие формы инвалидности.
Инвалидность III группы
Ее присваивают при наличии следующих факторов:
- заболевание переросло во вторую степень тяжести;
- из-за устойчивого ухудшения состояния и выраженных симптомов пациент не может выполнять свою работу и должен менять род деятельности;
- у человека заметно снижение подвижности.
Инвалидность II группы
Эта форма присваивается после:
- перехода РС в третью степень тяжести;
- перерастания болезни в стволовую форму;
- прогрессирующего патологического состояния;
- потери трудоспособности за исключением выполнения непродолжительных и простых работ;
- нарушения двигательной активности и ориентации в пространстве.
Инвалидность I группы
Самая тяжелая степень присваивается в случае, если пациент не может жить без посторонней помощи. На этой стадии болезни может наступить частичный или полный паралич.
Нередко пациенты слепнут, у них нарушается нормальная работа органов пищеварения. Вполне возможны и психические отклонения вплоть до самых тяжелых патологий, связанных с разрушением личности человека.
Известно, что инвалиды всех групп за небольшим исключением должны ежегодно подтверждать свой статус. На практике лица, имеющие I группу из-за последней стадии РС, по истечении пятилетнего срока наблюдений уже не проходят переосвидетельствования и положенные им льготы закрепляются на всю жизнь.
Заболевания для II группы
Для II группы показателем является отклонение от нормы в 70-80%. Человек в состоянии совершать простые действия (в том числе прибегая к спецсредствам или помощи иных лиц). Он работает, несмотря на физические или психические отклонения, но в особых условиях. Среди заболеваний:
- каловый свищ;
- хроническая легочная недостаточность или отсутствие одного легкого;
- необратимое ухудшение зрения;
- цирроз печени;
- психические заболевания;
- дефекты черепа;
- паралич ног.
Противопоказанные работы и необходимые условия труда
Больные РС даже на самых начальных стадиях патологии уже не могут выполнять некоторые виды работ, иначе это может существенно отразиться на их состоянии здоровья. В целом, чем тяжелее форма болезни у человека, тем большими будут эти ограничения.
К общим противопоказаниям относятся:
- умственное или физическое перенапряжение, ночные смены и сверхурочные работы;
- сильное волнение и работа в условиях постоянных стрессов;
- профессии, связанные с воздействием вибрации на человека;
- работы с токсичными веществами;
- воздействие солнечных лучей и перегрев организма.
Жизнь с рассеянным склерозом
Рассеянный склероз подразумевает под собой хронические изменения миелиновой оболочки проводящих путей головного мозга, а возникает он под воздействием внешних факторов на генетически предрасположенный к этому организм.
В дальнейшем по мере прогрессирования заболевания из перечня функций, которые может выполнять больной РС, исключаются те, что требуют:
- постоянного нахождения на ногах;
- подъема тяжестей;
- сильной концентрации внимания;
- напряжения глаз;
- строгой координации движений и поддержания определенного ритма.
Больному РС необходимо создать следующие условия труда:
- Следует максимально ограничить количество трудовых обязанностей, связанных с необходимостью пеших перемещений.
- Работодателю нужно организовать рабочее место больного РС таким образом, чтобы ему было легко добираться до него на транспорте.
- Крайне важна благоприятная психологическая атмосфера, чтобы больной работник не испытывал лишних стрессов.
- Обязательным условием сохранения трудоспособности при РС является предоставление ему перерыва и освобождение от сверхурочных работ.
- Лица с диагностированным заболеванием предрасположены к спокойной сидячей работе и умственному труду.
Что дает инвалидность
Инвалидность — это статус физического лица, который приобретается в связи с отклонениями в его состоянии здоровья, сопровождающимися устойчивым расстройством функций организма из-за болезни, травм. Закон установил перечень заболеваний, при которых дают статус инвалида, и правила его получения. Статус инвалида дает возможность получать установленные государством меры поддержки — денежные выплаты, бесплатные лекарства, налоговые, трудовые или другие льготы.
Мера поддержки | Характеристики | Основание |
Пенсионное обеспечение | Страховая часть пенсии (при наличии даже 1 дня стажа без привязки к возрасту) | Ст. 9 ФЗ № 400-ФЗ от 28.12.2013 |
Социальная пенсия (при отсутствии оснований к назначению страховой) | Ст. 11 ФЗ № 166-ФЗ от 15.12.2001 | |
ЕДВ | Индексируется ежегодно. Устанавливается при отказе от набора соцуслуг. Размер выплаты составляет:
| Ст. 28.1 ФЗ № 181-ФЗ от 24.11.1995 |
Набор социальных услуг | Медицинские препараты по рецепту, санаторно-курортные путевки по направлению, проезд на пригородном или междугородном транспорте к месту лечения и назад | Ст. 6.1 ФЗ № 178-ФЗ от 17.97.1999 |
В сфере труда | Укороченная рабочая неделя — 35 часов (для I, II гр.) | Ст. 92 ТК РФ |
Длительность рабочего дня, смены по медпоказаниям | Ст. 94 ТК РФ | |
Допуск к ночной, сверхурочной работе только с согласия инвалида | Ст. 96, 99 ТК РФ | |
Работа в выходные, праздники при отсутствии запретов медиков | Ст. 113 ТК РФ | |
Отпуск за свой счет до 60 календарных дней в год в удобный инвалиду период | Ст. 128 ТК РФ | |
В сфере обучения | Прием в вузы по квоте (инвалиды I, II гр., с детства, имеющие военную травму) | Ст. 71 ФЗ № 273-ФЗ от 29.12.2012 |
В сфере занятости | Квотирование рабочих мест работодателем | ФЗ № 181-ФЗ |
Налоговые | Вычет в сумме 500 руб. за каждый месяц календарного года в части доходов, которые облагаются НДФЛ | Ст. 224 НК РФ |
Уменьшение налоговой базы по земельному налогу на размер кадастровой стоимости 600 м² площади участка, которым владеет инвалид с детства | Ст. 391 НК РФ | |
Освобождение инвалидов с детства от налога на имущество (в части 1 объекта налогообложения каждого вида) | Ст. 407 НК РФ |
Защита трудовых прав инвалидов
Многие люди, имеющие РС на ранних стадиях, добровольно отказываются от инвалидности, так как бояться потерять свою работу или же считают, что не смогут устроиться на новое место с ограничениями в трудоспособности. В результате состояние больных быстро ухудшается и достигает последних стадий РС, на которых заболевший уже физически не способен работать.
Именно поэтому всем столкнувшимся с этой проблемой следует знать о мерах правовой защиты инвалидов при трудоустройстве:
- По российскому законодательству каждый работодатель обязан выделить определенную квоту рабочих мест для инвалидов.
- При этом если соискатель с ограниченными способностями устраивается сверх этой квоты, ему нельзя отказывать только по причине состояния здоровья, если оно не препятствует выполнению обязанностей и не создает угрозы для других сотрудников.
- Увольнение инвалида без причины или отказ ему в трудоустройстве можно обжаловать в суде.
При соблюдении всех ограничений в условиях постоянной поддерживающей терапии человек с рассеянным склерозом еще долго может сохранять свою трудовую деятельность. А в случае ухудшения состояния присвоение одной из групп инвалидности даст ему необходимые для жизнедеятельности социальные гарантии и льготы, а также пенсионное обеспечение.
Эскалация надежды
Рассеянный склероз (РС) — это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС — вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.
По данным Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.
Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м — уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.
— Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, — говорит Ян Власов. — К 2021 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, — это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.
Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.
Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные — слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.
Социальные проекты могут объединить пациентов, бизнесменов, деятелей культуры
Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика — например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает — и такое «хождение по мукам» иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.
Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.
Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.
Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.
Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.
Лекарства для борьбы с рассеянным склерозом выходят на новый уровень
Так что если даже поставлен диагноз «рассеянный склероз», поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.
Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью — работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.
— При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, — подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.
Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.
— Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, — сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. — Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.
Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.
— Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, — рассказывает популярная певица Наталья Подольская.
Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.
— Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, — говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. — Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью — поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.
Интерпретация результатов
Шкала EDSS (кликабельно)
Функциональные системы оцениваются по каждому параметру отдельно. Если по всем подразделам получено 0 баллов, значит, изменения отсутствуют. Зрительная функция оценивается от 0 до 6 баллов, стволовые функции – до 5 баллов, пирамидные – до 6, мозжечковые – до 5, сенсорные – до 6, тазовых органов – до 6, интеллектуальная функция – до 5.
При определении повреждений зрительного нерва оценку производят по худшему глазу. Перед этим пациента осматривает окулист: определяет остроту и поля зрения, проверяет глазное дно.
Признаки повреждения пирамидного пути определяется по наиболее пораженной конечности. Если больной на что-то жалуется, но видимых изменений нет, присваивается один балл. При оценке чувствительности учитываются болевые, температурные и собственные ощущения. Вибрационная чувствительность определяется с помощью камертона. Не берутся в расчет субъективные жалобы больных на чувство жжения, покалывания в конечностях.
При анализе интеллектуальной функции депрессивным и эйфорическим проявлениям присваивается 1 балл.
Представленный системный анализ создает основу для определения степени инвалидизации человека. Далее врач переход к расширенной шкале ЕДСС, учитывая при этом ранее выявленные нарушения. Система EDSS применяется при рассеянном склерозе также для того, чтобы понять, дает проводимое лечение положительный эффект или нет.
Основополагающий показатель расширенной шкалы – способность пациента самостоятельно передвигаться. Если он может без посторонней помощи пройти полкилометра и более, складываются значения по всем функциональным системам
Если человек способен пройти сам до пятисот метров, основное внимание переключается на функцию ходьбы (4,5 балла по расширенной шкале и более). Степени инвалидизации по ЕДСС менее четырех баллов соответствуют людям, которые проходят самостоятельно свыше пятисот метров, при этом точная степень подтверждается баллами системы FS
Степени, находящиеся между четырьмя и пятью баллами, определяются и пройденной дистанцией, и уровнем функциональных нарушений. Основное правило при подсчете заключается в том, что балл определяют по наименьшему из этих двух параметров.
Степени от 5,5 до 8 баллов характеризуются только пройденной дистанцией, применением инвалидного кресла или помощи посторонних.
Результат расширенной шкалы ЕДСС не должен быть меньше любого из функциональных системных показателей (за исключением зрительной функции и работы тазовых органов).
Степени 6-6,5 включают и дополнительную поддержку, и пройденное расстояние. Если человек проходит свыше ста метров на костылях или с двумя тростями, ему присваивается стадия 6. Если он проходит с указанными приспособлениями свыше десяти метров, но не более ста, инвалидизация оценивается в 6,5 баллов.
Итак, можно сказать, что расширенная шкала является своеобразным продолжением модели FS. Это так называемая «шкала в шкале». Без предварительного анализа функциональных систем установление степени инвалидизации не представляется возможным.
Наименьший показатель по шкале EDSS (0 баллов) означает отсутствие неврологической симптоматики. Пациенты, набравшие 1-4,5 балла, способны полностью обслуживать сами себя. Результат от 7 баллов и выше указывает на глубокую инвалидизацию человека.
Группа инвалидности
Шкала EDSS позволяет присвоить ту или иную степень инвалидности при рассеянном склерозе:
- 3-4,5 балла – третья группа;
- 5-7 баллов – вторая;
- 7,5-9,5 – первая.
В сети представлены онлайн калькуляторы EDSS, которые позволяют пройти тестирование при подозрении в наличии рассеянного склероза.